为少数派呐喊：2000万罕见病患者应该被看到
本文转自：澎湃新闻
阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、血友病、多发性硬化症、戈谢病……这些普通人读起来都颇为拗口的疾病名字 ， 却是中国近2000万罕见病患者心中挥之不去的梦魇 。
罕见病又称孤儿病 ， 是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病 。 目前 ， 世界范围内有超7000种的罕见病 。 一切因罕见而起 ， 但背后的困境却又不止于罕见 。
发病率低、总患病人数较少之外 ， 罕见病还面临着多重考验：误诊、漏诊率高；治疗药物选择少 ， 甚至无药可用；即使有新药上市 ， 天价数字也令不少患者和家庭望而却步 。
罕见病患者比其他常见病人群更需要抱团取暖 。 2021年3月发布的《中国罕见病综合报告（2021）》显示 ， 国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织达到130家 ， 52家患者组织已经在民政部门注册 。
或呼吁更多人关注某种罕见病 ， 让罕见病友得到规范化治疗和管理 ， 或推动新药研发或上市 ， 或与有关方面共同加快药物可及性 ， 当罕见病患者同心协力 ， 少数派的他们也找到了一些与命运之神来回拉扯的力量 。
应该被看见的“少数派”
2005年 ， 还在读高三的佳佳被确诊为PNH ， 这是一种罕见血液系统疾病 ， 全球发病率仅1.3/百万人口 ， 因此有“罕见病中的罕见病”之称 。 患者往往有多种临床表现和并发症 ， 如严重贫血、血栓、胃肠道疼痛、肾功能衰竭 。
疾病带来了痛苦 ， 也让佳佳有了寻找同病相怜之人的想法 。 2007年 ， 已经有许多就医经验的患者佳佳建立了网上的交流群 ， 最开始只有十几个人 ， “但对我们来说 ， 这是一个关键的开始 ， 一个小小的火苗” 。
【为少数派呐喊：2000万罕见病患者应该被看到】到2012年 ， 交流群里的病友人数达到了两三百人 。 也是在这一年 ， PNH病友们有了自己的名字——PNH病友之家 ， 也有了官网、Logo、愿景、目标 ， 以一个群体的姿态 ， 站到了社会面前 。
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